La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad degenerativa y progresiva del cerebro, en la que destaca una afectación de las células nerviosas de la corteza cerebral y de zonas cercanas a ellas.
Todo ello va a proporcionar un deterioro importante de las capacidades de la persona para controlar las emociones, reconocer errores, coordinar movimientos y recordar. Al final del proceso el paciente perderá la memoria totalmente así como su funcionamiento mental.
Esta enfermedad de Alzheimer viene a suponer casi el 60% de todas las demencias y fue diagnosticado por primera vez hace ya más de cien años por el neuropsiquiatra alemán Alois Alzheimer que trabajaba en la ciudad de Frankfurt.
Hasta el día de hoy no existe una prueba definitiva que confirme el diagnóstico de la enfermedad. El médico puede realizar algunas pruebas que descarten otros transtornos que pudiesen ser los causantes de los síntomas, como una depresión grave y profunda, una enfermedad de Parkinson, pequeños infartos cerebrales que pasan inadvertidos, etc.
Generalmente el diagnóstico se realiza conforme a los síntomas que presenta, siendo en la mayoría de los casos la familia quien primero empieza a darse cuenta de los desórdenes que ve en su familiar. Así ellos hablan de torpeza en los actos cotidianos, falta de claridad en lo que perciben, sentimientos de pérdidas, cambios en el carácter y en el humor sin causa aparente, sensación de angustia, temor, miedo a no se sabe qué, disimulos con estrategias de las pérdidas u olvidos, etc.
Cuando la enfermedad avanza, el paciente presentará ya una pérdida real de memoria, con gran dificultad para recordar hechos recientes, aunque recuerda los más lejanos. El lenguaje poco a poco se va alterando, hay problemas para encontrar la palabra precisa y enormes dificultades en la escritura. A ello se le añade la dificultad para el cálculo, también del dinero, lo que limita de forma importante la autonomía del paciente en su vida cotidiana.
En fases más avanzadas tiene una gran desorientación témporo-espacial, es decir no sabe ni en el día en el que vive, confunde la noche y el día y no suele distinguir por los sitios por donde se mueve habitualmente. En esta etapa se da un síntoma desgarrador, empieza a no reconocer a aquellos que le rodean, pero, sin embargo, su presencia le resulta de lo más reconfortante. Llega un momento que ni ellos mismos se reconocen delante del espejo.
En la fase final, la afectación del lenguaje y de los movimientos es total, apareciendo además incontinencia urinaria y fecal así como pérdida total de la memoria. Ya no recuerda ni los hechos más recientes ni los lejanos.
Morirá probablemente, a pesar de nuestros cuidados, de problemas respiratorios o por agravamiento de otras enfermedades concomitantes con la enfermedad de Alzheimer.
Pero todo este proceso no es un proceso corto, al contrario, estamos hablando de varios años, incluso hasta veinte años. Si bien es verdad que el paciente padece la enfermedad, la familia también la sufre, porque vivir con un paciente afecto de enfermedad de Alzheimer es una experiencia para la que muy pocos está preparados. La tarea es difícil y en la mayoría de lo caos los apoyos sociales y financieros son escasos.
De los familiares más allegados saldrá el cuidador/a principal, figura que recae en muchas ocasiones en los hijos en edad laboral con los consiguientes problemas que ello trae, o en otras ocasiones en el propio cónyuge, también de edad avanzada, lo cual no deja e ser un importante drama.
Sobre ellos recaerá el peso de los cuidados cada vez más frecuentes y complejos, lo que les acarreará un importante desgaste físico y psíquico.
Todo el apoyo que se les dé será insuficiente, porque en la mayoría de los casos se entregarán en cuerpo y alma a sus familiares, llegando a perder en la mayoría de los casos las relaciones sociales.
En este sentido es importante destacar la envidiable labor desarrollada por algunas Instituciones de ámbito social que ayudan a estos familiares a “despreocuparse” aunque sea por un rato, a intentar que no pierdan ese estatus de relación que poco a poco se va perdiendo.
Por nuestra parte, como sanitarios, además de educación para la salud y la atención a la enfermedad, es obligatorio ofrecerle nuestro apoyo emocional, haciéndoles comprender que el final es sabido, pero que también vamos a poder evitar con todos nuestros medios sufrimiento inútil, ayudando al paciente a morir en paz lo más dignamente posible.
Autor: Cristóbal Sánchez García. Enfermero EBAP
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